В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом
Сейчас в России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями и половина из них – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми. Тем не менее, отмечают организаторы выставки, улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
Одной из участниц выставки стала четырехлетняя Ульяна из Кирова.
"Ульяна – само обаяние. С первого взгляда может расположить к себе любого. Любознательная, непосредственная и сообразительная, она, как и любая девочка, любит наряжаться и помогать маме по хозяйству. Очень любит петь и с большим удовольствием ходит в вокальную студию. Девочка мала не только по годам. Хотя развивается по возрасту, она отстает от сверстников в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио. Поэтому ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Начав лечение, девочка пошла в рост, у неё повысилась общая активность. Она стала ходить в обычный детский сад и бассейн" - рассказывают об Ульяне организаторы выставки.
Моменты из жизни «редких» пациентов нашли отражение в работах Сергея Куксина, фотокорреспондента «Российской газеты», участника X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографов из регионов, где живут герои экспозиции.
«Когда организаторы предложили мне принять участие в этом проекте, я отозвался с огромным удовольствием. Дело доброе и одновременно деликатное. Как журналисту и фотографу было интересно, - делится впечатлениями Сергей КУКСИН. - Как сказал художник Юрий Норштейн, всякое искусство имеет смысл только, если в наших душах открывается любовь. Вот если мы хотя бы на десятую долю смогли это сделать своими фотоработами, то я думаю, мы справились» - говорит фотограф.
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом. Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта yazhivu.com
